ALS onderzoek door ALS Lenteloop ondersteund

Ingezamelde gelden van de ALS Lenteloop worden conform verdeelsleutel st. ALS Nederland voor 75% besteed aan Cure (onderzoek naar oorzaak en behandeling) en voor 25% aan Care (verbeterde (mantel)zorg).

De projecten worden voornamelijk uitgevoerd door het ALS Centrum Nederland. Zij zijn op basis van advies van de wetenschappelijk adviesraad (internationaal en multidisciplinair) en de patiënten-advies raad van de ALS patiëntenvereniging (APC) goedgekeurd door de stichting ALS Nederland. De Raad van toezicht van de stichting ALS Nederland ziet hierop toe.

 

 

Doelstelling: ALS de Wereld uit, goede zorg voor patiënten en hun naasten


Eerbetoon:
Met jouw deelname aan de Rabobank ALS Lenteloop lever je niet enkel een financiële bijdrage; jouw deelname is óók een eerbetoon aan al die patiënten, artsen, wetenschappers en vrijwilligers die elke dag hun strijd tegen ALS leveren. Samen staan we sterk!

 

Help jij mee om onze doelstelling te halen en zo de oplossing voor ALS dichterbij te brengen?

 

Besteding 2019:

75 % Cure: TRICALS

TRICALS (treatment initiative to cure ALS) is de opvolger van project Tryme, een project welk erop gericht is met internationale samenwerking de oplossing voor ALS te vinden. Project TRICALS versnelt de zoektocht naar behandelingen voor ALS. Naast het doen van onderzoek, ontwikkelt het project ook behandelingen op maat. In 2019 worden een drietal Trials, medicijn proeven, opgestart. 

Zie ook www.projecttryme.eu
(Nieuwe website TRICALS is in ontwikkeling)

 

25% Care: Mauritshuys De Bilt  

     

Het Mauritshuys wordt een plek waar door Hospice Demeter gespecialiseerde zorg, z.g. respijt-zorg, wordt gegeven aan individuele ALS patiënten. Dit om hen zelf en hun naasten/mantelzorgers tijdelijk te ontzorgen, de kans te geven om de gevolgen van een progressieve dodelijke ziekte op een rij te zetten en ook om gewoon even tot rust te komen. Het Mauritshuys is een initiatief van Bilthovenaar Maurits van de Brandeler die in 2018 ten gevolge van ALS is overleden. Het Mauritshuys gaat jaarlijks plaats bieden aan 20 tot 30 patiënten en zal tevens bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek naar respijt zorg en landelijke uitrol daarvan. Voor de toekenning van deze bijdrage zijn specifieke afspraken gemaakt.

 

Besteding 2016/17/18

 

75 % Cure: Project Tryme 2016/17/18 (voorganger van TRICALS):

Project TryMe versnelt de zoektocht naar behandelingen voor ALS
ALS-patiënten hebben geen tijd te verliezen. Project TryMe wil het voor minstens 25% van de ALS-patiënten mogelijk maken om deel te nemen aan een trial, om zodoende sneller bij een oplossing te komen.

Onderzoekers bestuderen waarom de zenuwcel afsterft. De onderzoekers herprogrammeren cellen uit het bloed van ALS-patiënten tot stamcellen en laten deze uitgroeien tot zenuwcellen. Op deze zenuwcellen kunnen zij experimentele middelen testen.

Zij onderzoeken bio markers en verbeteren meetapparatuur, waarmee nieuwe medicijntesten (trials) veel efficiënter uitgevoerd kunnen worden. Inmiddels is het binnen Tryme ontworpen nieuwe trial design vanwege haar grotere effectiviteit internationaal omarmd.

Door samen te werken met patiënten worden ‘big data’ verzameld. Patiënten dragen wearables, die beweging meten, of de ademhaling, stemvolume en slaappatroon of vullen een e-health dagboek in. Daarin geven ze aan hoe ze zich voelen, hun gewicht en een standaard symptomen vragenlijst. We kunnen hierdoor zo snel mogelijk zien of een middel ALS afremt.

Zie ook  www.projecttryme.eu

 

25% Care: Mantelzorg app (2016): 

Hoe gaat het met u vandaag?” Unieke app voor mantelzorgers van ALS-patiënten, volledig gefinancierd door de ALS Lenteloop.

Mantelzorgers raken tijdens het ziekteverloop vaak overbelast. De app ‘Hoe gaat het met u vandaag’ besteedt aandacht aan hoe het gaat met de mantelzorger en biedt hem/haar ondersteuning. Het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht en het ALS centrum Nederland, een samenwerking tussen het UMC Utrecht Hersencentrum, het AMC en de Hoogstraat Revalidatie, ontwikkelden gezamenlijk deze app om mantelzorgers van patiënten met ALS te ondersteunen.

 Zie ook op www.als-centrum.nl  ALS Naasten 

 

25% Care: Het Virtuele huis (2017): ‘Thuis als Thuis’: 

Om mensen met ALS, PLS of PSMA zo goed mogelijk te informeren over de beschikbare hulpmiddelen en te helpen bij de acceptatie daarvan, heeft het ALS Centrum eenvoudige en toegankelijke informatie over hulpmiddelen heel beeldend beschikbaar gemaakt in een virtueel huis: thuis-als-thuis. Dit virtuele huis geeft een beeld van wat hulpmiddelen kunnen betekenen om de kwaliteit van leven en mate van zelfstandigheid van een ALS-patiënt te verhogen.

Zie ook www.thuis-als-thuis.nl 

 

25% Care: thuis spierkracht meten (2018): 

 

 

ALS leidt tot progressieve spierzwakte welke zich door het hele lichaam verspreidt. Het meten van spiersterkte is van belang om het effect van nieuwe therapieën te meten en om goed inzicht te verkrijgen in het beloop van de afname van spierkracht. Behandelaars kunnen zo beter op maat gemaakte zorg bieden.

Spierkracht wordt op dit moment handmatig gemeten in een ziekenhuis door fysiotherapeuten of onderzoeksverpleegkundigen, hetgeen tijdrovend en belastend is voor patiënten. Het doel van deze studie is ontwikkeling van nieuwe dynamometer waarmee de patiënt zelf thuis de spierkracht kan bijhouden.  Zie ook www.als.nl

 

25% Care: ALS op de Weg (2018): 

De Stichting ALSopdeweg! heeft als doel om mensen met de ziekte ALS te ondersteunen bij het zo lang mogelijk optimaal functioneren in de maatschappij. Hiervoor zijn vaak aanpassingen en hulpmiddelen nodig die buiten de vergoeding vallen van de Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO), zorgverzekeraar of UWV. Zij beschikt over een arsenaal van hulpmiddelen van rolstoelbussen, via gemotoriseerde duo fietsen tot rollators en speciale stoelen. Middelen die dankzij giften van sponsors en donateurs aangeschaft worden. Patiënten en hun naasten die een aanvraag hebben gedaan kunnen, zodra een hulpmiddel beschikbaar is, een hulpmiddel in bruikleen of lease krijgen. De ALS Lenteloop heeft in 2018 een bijdrage voor een duo fiets gedaan.

Zie ook www.alsopdeweg.nl