Voorwaarts in de strijd tegen PSMA/ALS & PLS

René Kies

( vanaf 18 jaar | 5km Walk | Lid van team: Team Voorwaarts )

van totaal € 1.500 (78%)

Al vanaf het PSMA-begin in 2018 leeft het principe in mij: “als ik het dan toch heb, wil ik er iets mee doen”. Dat ontaarde in bijvoorbeeld vrijwilligerswerk voor Spierziekte Nederland. Meedoen aan een actie zoals de Lenteloop vroeg door coronalockdowns om veel geduld. Maar nu is het eindelijk zo ver! Samen met familie en vrienden voorwaarts in de strijd tegen deze slopende motor neuron ziekten. Het toeval wil dat vijf kilometer lopen voor mij nog haalbaar is. Het meest gehavend zijn mijn armen en romp. En wat je nog kunt, moet je doen, en dus loop ik mee. Voorwaarts, om niet onderdeel van het probleem te zijn, maar onderdeel te zijn van de oplossing; geld voor onderzoek dus. Hoe meer hoe beter.

€ 250 opgehaald

€ 500 opgehaald

€ 1.000 opgehaald

Eerste donatie ontvangen

10 donaties ontvangen

25 donaties ontvangen

50 donaties ontvangen

Een blogbericht geplaatst

Toon meer
Bekijk alle
12-04-2024 | 23:59
03-09-2022 | 17:28 mijn betrokkenheid tot dit ziektebeeld
08-04-2022 | 14:24
13-02-2022 | 13:10 Wat goed dat je met jouw team meedoet, Rene! Laten we hopen dat er binnen afzienbare tijd een medicijn of behandeling wordt gevonden voor PSMA/ALS of PLS.
10-02-2022 | 15:02
Bekijk alle

We zullen doorgaan..... voorwaarts

13-02-2022 | 18:17 Nog geen twee weken verder, en zie, het eerste doel van 1500 Euro is gehaald. Ik ben zó dankbaar lieve mensen! En nee, dit was niet volgens verwachting, aannemend dat dit bedrag pas in juni gehaald zou zijn. Niet om te gretig te zijn, maar meer als vertoon dat de actie doorloopt, heb ik gekozen 2000 Euro als nieuw doel te hebben. Hopelijk wordt de actie verder verspreidt onder de 70 donateurs om dit belangrijke geld binnen te halen. Er staat bij ons thuis momenteel een middelgrote verbouwing in het vooruitzicht. Wat er in huis resteert om te doen, markeert de macabere grens waar ik als klusser twee jaar geleden degradeerde tot nikser. De vernieuwingen zijn manifestaties met een krachtige bestendigheid, met een duurzamere toekomst voor de boeg dan welke voor mij is weggelegd. Ik heb die bestendigheid door de aandoening niet. De verbouwing triggert toch wel rouwgevoelens, omdat het mij extra bewust maakt van mijn vergankelijkheid. En ook niet minder erg, ik kan met niks helpen.  Juist omdat ik niks meer met mijn handen en armen kan, is het des te fijnder dat ik met hulpmiddelen wel iets op een computer kan doen, zoals deze mooie actie starten. En nu sta ik aan de voet van het vijfde spierziektejaar, en ja hoor, in dit jaar manifesteert de lente al door ‘onze’  Lenteloop op 6 juni. Dubbele gevoelens dus in deze tijden, maar confrontaties met het eindige zullen er altijd zijn. Wat niet eindigt, vereeuwigd als  een fantastische herinnering, is deze Lenteloop. Dank allen! René
Lees meer