ALS Onderzoek

Ingezamelde gelden van de ALS Lenteloop worden conform de verdeelsleutel van stichting ALS Nederland voor 75% besteed aan Cure (onderzoek naar oorzaak en behandeling) en voor 25% aan Care ((mantel)zorg). De projecten worden uitgevoerd door het ALS Centrum Nederland en zijn door zowel wetenschappers als patiëntenorganisaties goedgekeurd.

Netto Opbrengsten

2016    €235.000
2017    €150.000
2018    €180.000

Eerbetoon
Met jouw deelname aan de Rabobank ALS Lenteloop lever je niet enkel een financiële bijdrage; jouw deelname is óók een eerbetoon aan al die patiënten, artsen, wetenschappers en vrijwilligers die elke dag hun strijd tegen ALS leveren. Samen staan we sterk!

ALS Lenteloop 2019
Met de Rabobank ALS-Lenteloop proberen wij zo veel mogelijk geld in te zamelen voor onderzoek naar en medicatie voor ALS.  Net als voorgaande jaren, is onze doelstelling voor 2019 het opgebrachte geld voor 75% te besteden aan het project TRICALS (voorheen TRYME) en voor 25% aan een nog nader uit te zoeken goedgekeurd zorg/care project. Project TRICALS versnelt de zoektocht naar behandelingen voor ALS. Naast het doen van onderzoek, ontwikkelt het project ook behandelingen op maat. Help jij mee om onze doelstelling te halen en zo de oplossing voor ALS dichterbij te brengen?

ALS Lenteloop 2018
Met de sponsorgelden van de ALS lenteloop is reeds veel bereikt: Binnen het project TryMe zijn grote stappen gezet om meer te weten over wat misgaat in een zenuwcel en om medicijnonderzoek te versnellen. Daarnaast is inmiddels "de mantelzorg app" ontwikkeld en klaar om uitgerold te worden. Ook is het project "het virtuele huis" voor een belangrijk deel gefinancierd. 

In 2018 gaat een deel van de opgehaalde sponsorgelden wederom baanbrekend onderzoek binnen Project TryMe ondersteunen en zal een deel naar zorg gaan, waar het thuis meten van longcapaciteit (*)  betreft.      

(*) dit project doorloopt momenteel de goedkeuringsprocedures

Project TryMe (2018)

Project TryMe versnelt de zoektocht naar behandelingen voor ALS
ALS-patiënten hebben geen tijd te verliezen. Veel patiënten willen meedoen aan onderzoek naar nieuwe behandelingen en uiteindelijk geneesmiddelen. Op dit moment kunnen maar 2% van de ALS-patiënten in Nederland deelnemen aan een klinische trial (onderzoek), omdat het budget beperkt is. Met Project TryMe willen we het voor 25% aan de ALS-patiënten mogelijk maken om deel te nemen aan een trial.

In project TryMe werken ze verder met de ALS-genen die zijn ontdekt in het wereldwijde genetische Project MinE. Een afwijking op een ALS-gen kan ALS veroorzaken of geeft een verhoogd risico op ALS.

Onderzoekers bestuderen wat er door de afwijking in het ALS-gen misgaat in de zenuwcel. Waarom sterft de zenuwcel af? De onderzoekers her programmeren cellen uit het bloed van ALS-patiënten tot stamcellen en laten deze uitgroeien tot zenuwcellen. Op deze zenuwcellen kunnen zij experimentele middelen testen.

Tegelijkertijd maken zij onderzoek naar nieuwe behandelingen efficiënter. Ze delen ALS-patiënten op in groepen op basis van hun ALS-gen. Zo kunnen zij veel preciezer zien welke behandeling voor welke patiënten werkt. Tevens worden bio markers gezocht en meetapparatuur verbeterd, waarmee nieuwe medicijntesten (trials) veel efficiënter uitgevoerd kunnen worden.

Lees hier alles over de projecten: 

ALS Cure 2016 en 2017 (75%)

Project 'Try me' (phase 1): paving the road to an effective therapy for patients suffering from ALS’.

Er zijn al veel ALS geneesmiddelenonderzoeken geweest. Geen enkele klinische trial heeft nog een effectief medicijn gevonden dat de levensduur van ALS-patiënten betekenisvol verlengt. Sommigen hebben geopperd om het op te geven. Maar iedereen die een ALS-patiënt kent weet het: Opgeven is geen optie! Daarom gaan we door. We gaan meer geneesmiddelenonderzoek doen en we gaan het anders doen: sneller en beter.

  1. We testen niet alleen middelen waar farmaceuten een verdienmodel in zien, maar ook middelen waar onafhankelijke onderzoekers en patiënten heil in zien. We gaan minstens twee investigator initiated trials doen.
  2. Door samen te werken met patiënten verzamelen we big data. Patiënten dragen wearables, zoals een horloge dat de fysieke beweging meet of de ademhaling, stemvolume en slaappatroon. Patiënten kunnen ook een dagboekje invullen om aan te geven hoe ze zich voelen en hun gewicht en symptomen te registreren. We genereren hierdoor zoveel mogelijk data zodat we zo goed mogelijk en zo snel mogelijk kunnen zien of een middel de ALS afremt.
  3. We delen patiënten in groepen in op basis van hun type ALS. Op deze manier kunnen we patiënten voor trials includeren die de meeste kans hebben om een effect van een potentieel medicijn te merken.

Project TryMe

 

ALS Care 2017 (25%)

Het Virtuele Huis 

Waarom het project Het Virtuele Huis?

ALS is een ziekte die tot steeds meer beperkingen leidt. Mensen met ALS, PLS of PSMA moeten zo goed mogelijk geïnformeerd worden over de beschikbare hulpmiddelen. Dit is een voorwaarde om te kunnen anticiperen op veranderingen in het dagelijks leven. Zo kunnen zij, samen met hun naasten, alvast nadenken over welke hulpmiddelen hen kunnen helpen om zo lang mogelijk actief te blijven. Zodat zij ook bij verdere achteruitgang zoveel mogelijk zelfstandig/autonoom kunnen blijven. Omdat het vaak een tijd duurt voordat aangevraagde hulpmiddelen worden geleverd is het belangrijk om deze tijdig aan te vragen.

De acceptatie van een hulpmiddel is echter vaak een vertragende factor in de aanvraag van hulpmiddelen. Dit is niet verwonderlijk. Het is niet leuk om een hulpmiddel nodig te hebben en dat te moeten accepteren. Zeker bij ALS waarbij zelfstandigheid, die verkregen kan worden met een hulpmiddel, van tijdelijke duur is vanwege de progressiviteit van de ziekte. Veel mensen met ALS zullen daarom niet tijdig zelf op zoek gaan naar informatie over hulpmiddelen. De rol van naasten, familieleden, ergotherapeut en andere zorgverleners is hierbij dus erg belangrijk. Het is soms lastig om een voorstelling te maken van de rol van een hulpmiddel in het dagelijks leven, om de voordelen te zien en verder te kijken dan het ‘stigma’ van het hulpmiddel. 

Daarom wil het ALS Centrum eenvoudige en toegankelijke informatie over hulpmiddelen heel beeldend beschikbaar maken in een virtueel huis. Dit virtuele huis kan mensen met ALS en hun naasten een beeld geven van wat hulpmiddelen kunnen betekenen voor hen. Omgevingsbediening kan meer tijd voor jezelf betekenen, omdat de persoon met ALS gemakkelijker alleen thuis kan zijn en geen hulp nodig heeft voor het bedienen van de deur of tv, de gordijnen opendoen, en allerlei alledaagse zaken. Bijvoorbeeld, een douche-föhn toilet (handsfree toilet) kan privacy geven, omdat iemand zonder hulp naar het toilet kan. Dat kan de kwaliteit van leven en mate van zelfstandigheid van een ALS-patiënt verhogen.

Project Het Virtuele Huis

 

ALS Care 2016 (25%)

App ontwikkeling met steun voor mantelzorgers door mantelzorgers

Hoe gaat het met u vandaag?” Unieke app voor mantelzorgers van ALS-patiënten 

UMC Utrecht - vrijdag 16 december 2016

Mantelzorgers raken tijdens het ziekteverloop vaak overbelast. De app ‘Hoe gaat het met u vandaag’ besteedt aandacht aan hoe het gaat met de mantelzorger. Het Kenniscentrum Revalidatiegeneeskunde Utrecht en het ALS centrum Nederland, een samenwerking tussen het UMC Utrecht Hersencentrum, het AMC en de Hoogstraat Revalidatie, ontwikkelen gezamenlijk deze app om mantelzorgers van patiënten met ALS te ondersteunen. De projectleiding is in handen van Mia Willems Innovatie & Implementatie. 

Uniek hierbij is dat de app gepersonaliseerde informatie geeft op basis van het antwoord van de mantelzorger. Met de ALS-Lenteloop, een samenwerking met de Stichting ALS Nederland, is een bedrag van bijna 60.000 euro opgehaald om de app daadwerkelijk te realiseren.

Zonder mantelzorg is leven voor een ALS patiënt echt een zorg!

De ALS Lenteloop, een initiatief van Vincent Cornelissen, bij wie in 2015 ALS is vastgesteld, had 2 doelen: “Vier het leven en breng geld bij elkaar om onderzoek naar oorzaak en therapie en om ondersteuning van mantelzorgers een extra impuls te geven. Er is in 2016 een flink bedrag bij elkaar gelopen, waarvan bijna 60.000 EUR, aan ondersteuning van mantelzorg wordt besteed. Zonder mantelzorg is een ALS patiënt nergens meer. Mantelzorg, die gedurende de ziekte enorm in zwaarte toeneemt, is een steeds heftigere taak.

Gelukkig is er vanuit revalidatiecentra aandacht en hulp voor mantelzorgers. We denken dat de nieuw te ontwikkelen app daaraan gaat bijdragen, de ALS Lenteloop ziet daarmee een van haar doelen vervuld!”

Project Mantelzorg App