Zegentocht

Verslagen, maar niet verloren

Als je fysiek spierkracht verliest, zelfs verlamd wordt, staat het leven op de kop. Ook voor je partner, want een spierziekte heb je misschien dan wel alleen, je draagt de problematiek samen. Je moet jezelf opnieuw uitvinden, je met je nieuwe ik proberen te verzoenen. Dat gaat uiteraard niet zonder slag en stoot, maar vooral belangrijk is het om zo veel als mogelijk positief te blijven. Je richtend op wat je wél nog kan, en tel vooral je zegeningen als je mooie dingen overkomen, hoe klein die lichtpuntjes van geluk ook zijn. Een progressieve ongeneeslijke ziekte die de levensverwachting ernstig inkort, kon mij soms verloren laten voelen, maar nooit verslagen. En de competitieve gedachte aan 5 kilometer lopen, nou… die laat mij ook niet verslagen voelen, al kunnen er momenten zijn dat ik even moet rollen. Heerlijk, om gezamenlijk klappen uit te delen tegen die onverbiddelijke motor neuron ziekten! Want knokken is het, in de strijd om donaties te krijgen omwille van de vele onderzoeken.

Knokken

Wat ze de afgelopen tien jaar over spierziekten te weten zijn gekomen, is net zo veel als wat ze in de honderd jaar daarvoor te weten waren gekomen. In de komende paar jaar zal men weer een veelvoud van kennis vergaren. Ik volg dit als patiënt en vrijwilliger voor VSN op de voet, en ik wil er ook graag een steentje aan bijdragen door mij beschikbaar te stellen voor experimenten en onderzoeken. Ik hoop dat de meest dodelijke spierziekten in 2030 niet meer dodelijk zijn, hopelijk chronisch, of misschien te genezen zijn. Volgens mij heb ik de ziekte te vroeg gekregen om daar nog vruchten van te plukken, maar ik wil wel onderdeel van de grote oplossing zijn. Door mee te doen aan een actie zoals de Lenteloop, ben je samen met velen bezig het financiële fundament van de dure onderzoeken te versterken. Dit doe ik zeker niet alleen. Mijn team is op dit moment (2-2-2022) nog bestaande uit mijn zoon, zijn vriendin, mijn vrouw en ik. Team ‘voorwaarts’. Voorwaarts, onderweg naar de zege, om deze genadeloze aandoeningen te verslaan.