Sponsordoel 2020 - CARE

25% van de ingezamelde gelden komen ten goede aan het Maurits Huys in De Bilt

 

Ook in 2020 zal het Care -deel van de ALS Lenteloop besteed worden aan het Maurits Huys. 

Het Maurits Huys is een initiatief van Bilthovenaar Maurits van de Brandeler die in 2018 ten gevolge van ALS is overleden. Het Maurits Huys gaat jaarlijks plaats bieden aan 20 tot 30 patiënten en zal tevens bijdragen aan wetenschappelijk onderzoek naar Balans-zorg en landelijke uitrol daarvan. 

 Het Maurits Huys wordt een plek waar door Hospice Demeter gespecialiseerde zorg, z.g. Balans-zorg, wordt gegeven aan individuele ALS patiënten. Dit om hen zelf en hun naasten/mantelzorgers tijdelijk te ontzorgen en te leren omgaan met de nieuwe situatie, de kans te geven om de gevolgen van een progressieve dodelijke ziekte op een rij te zetten en ook gewoon even tot rust te komen.

De ALS Lenteloop bijdrage 2020 is toegewezen aan het wetenschappelijk onderzoek welke als basis dient voor oprichting en exploitatie van het Maurits Huys.

 

Dit onderzoek wordt door de afdeling palliatieve zorg/ hospice zorg van het UMCU en door Hospice/Demeter te de Bilt, samen met het ALS Centrum Nederland  uitgevoerd. Realisatie van het onderzoek wordt zowel inhoudelijk als financieel bewaakt door de stichting ALS Nederland en door APC, ALS Patients Connected, de patiëntenvereniging van en voor ALS, PSMA en PLS patiënten en hun naasten.